JESTEM WYEDUKOWANĄ MAMĄ – JAK POKONAŁYŚMY MUTYZM WYBIÓRCZY
Nigdy nie zapomnę uczucia przerażenia, kiedy nauczycielka ze świetlicy powiedziała mi o mutyzmie wybiórczym. Przerażenie połączone z uczuciem ulgi, ale też wielką niemocą, bezsilnością i zagubieniem. Wszystko miało być przecież tak pięknie – zarejestrowałam własny biznes i zaczynałam się rozwijać. Dzieci były już w wieku szkolnym i przedszkolnym, więc miałam więcej czasu na swoje pasje, które miały stać się źródłem utrzymania. W tym biegu zostałam jednak zatrzymana. MUTYZM WYBIÓRCZY? A co to jest?
To pytanie zadawałam sobie przez następne miesiące. Musiałam poznać to zaburzenie, aby wiedzieć, jak pomóc mojemu dziecku. Dlaczego? Niestety mam trochę złych doświadczeń, które na pewno zniekształcają odbiór rzeczywistości. Najbardziej w pamięci siedzi mi zdarzenie związane z moja najstarszą córką, która mogła zginąć z rąk lekarzy, gdyby nie moja interwencja i stanowcze NIE na proponowane leczenie. Leczenie, które było bardzo ryzykowne i okazało się niepotrzebne, bo córka była okazem zdrowia. Powiedziałam NIE z pełnym przekonaniem i odpowiedzialnością, bo zdobyłam wiedzę, a to klucz do podejmowania trudnych decyzji, zwłaszcza jeśli dotyczą 3-tygodniowego noworodka.
Nie inaczej było z mutyzmem wybiórczym. Nie raz postawiłam na swoim, bo wiedza daje mi odpowiedzialność za moje dziecko. Nie wiem, czy rodzicom czasami wygodniej jest powiedzieć: nie wiem, nie znam się, zostawiam to specjalistom? Pewnie niektórym tak. Życie przecież pędzi, a dziecko z problemem wymaga czasu, okazania zainteresowania i troski większej niż dziecko zdrowe. Czasu wymaga też zdobycie wiedzy, a często wiedzę zdobywamy, przedzierając się przez chaszcze bzdur i mitów.
Nie było łatwo odłożyć marzenia na półkę, ale żadne pieniądze nie są warte tego, co może stać się z moją córką, kiedy zaniecham lub zaniedbam leczenie. Terapia mutyzmu wybiórczego trwa 24 godziny przez 7 dni w tygodniu. A doba ma nadal 24 godziny. Co wybierzemy – to kwestia priorytetów.
Zmiana szkoły w 2014 roku była trudną decyzją, ale nigdy jej nie żałowałam. Nowa szkoła zaangażowała się bardziej, a ja czułam się pewniej, wskazując na błędy i niedociągnięcia. Miałam też zawsze w zanadrzu argument, że obiecali mi tu pomoc. Współpraca nie była łatwa – wszystko zależało od nauczycieli. Czasami wszystko szło jak po maśle – idealna komunikacja, właściwe reakcje, czasami było gorzej. Ale najsłabszy rok – 3. klasę – poświęciłam na intensywną pracę poza szkołą. Następna klasa była pasmem sukcesów, a 5. klasa nie jest już wielkim wyzwaniem. W 5. klasie praktycznie jestem nieobecna w szkole, a nauczyciel szlifuje nasz cudowny „diamencik”.
W styczniu mija pół dekady z mutyzmem wybiórczym. Czy jestem specjalistą? Z pewnością nie. Jestem wyedukowaną mamą, a pomaganie innym jest moją pasją.
Wiem, że praca nad mutyzmem wybiórczym nie jest wcale technicznie bardzo skomplikowana. Wystarczy kawałek kartki i długopis do spisywania zadań. Jednak jest bardzo obciążająca emocjonalnie, szczególnie wtedy, kiedy coś idzie nie tak i trzeba się dowiedzieć, kto i gdzie popełnia błędy, kiedy trzeba odszukać, jaki czynnik podtrzymujący nie został usunięty lub trzeba wskazać koordynatorowi, że za bardzo naciska lub za słabo. Cała praca z dzieckiem z mutyzmem wybiórczym opiera się na wyczuciu, którego niektóre osoby po prostu nie mają.
Kiedy rozmawiam z rodzicami o ich dzieciach, staram się zwracać uwagę na czynniki, które mogą mieć wpływ na spowalnianie procesu zdrowienia. Niestety często są to lęki i obawy rodziców przed porażką. Wiele razy musiałam im tłumaczyć, że dreptając w miejscu, tracą czas, że terapia mutyzmu wybiórczego polega na nieustannym rozszerzaniu strefy komfortu dziecka.
Na początku mojej działalności na rzecz dzieci z mutyzmem wybiorczym spotkałam wielu oburzonych specjalistów, którzy sprzeciwiali się temu, o czym mówiłam. „Rodzice nie mogą być terapeutami” – słyszałam wiele razy, ale nigdy się z tym nie zgadzałam. Rodzice są nauczycielami i terapeutami swoich dzieci, czy im się to podoba, czy nie. Rodzic jest całkowicie odpowiedzialny za generalizację mowy w środowisku. Bez jego pracy w tym obszarze mutyzm wybiórczy może utrwalić się do tego stopnia, ze obawa przed mówieniem może przerodzić się fobię społeczną i inne lęki.
Ważne jest to, aby działania odbywały się jednocześnie: w szkole lub przedszkolu i poza placówką.
Raz jeszcze podkreślę, ze praca w środowisku jest kluczowa. Wasze dziecko skończy kiedyś przedszkole lub szkołę i jeśli będzie dobrze czuć się w środowisku z obcymi ludźmi, to jest ogromna szansa, ze poradzi sobie w nowym miejscu nauki lub pracy. Dlatego praca rodziców nad mówieniem w różnych miejscach powinna mieć miejsce bez przerwy, do uzyskania pełnej swobody.
Czy jest tu jakieś ryzyko? Owszem, ryzyko jest ogromne. Pewnego dnia Wasze dziecko może iść z wami do pracy i opowiedzieć coś kompromitującego na wasz temat. Ale takie „skutki uboczne” cieszą mnie najbardziej.
Od redakcji: Autorka zaprasza na swoją stronę internetową: FUNDACJA MUTYZM WYBIÓRCZY REAKTYWACJA